جرقّه، یک داستان واقعی از زبان مادری است که فرزندش مبتلا به اوتیسم است.

مصاحبه با کریستین بارنت نویسنده کتاب جرقه/امید علایی

“کریستین بارنت” نویسنده کتاب پرفروش “جرقه” 18 سپتامبر، سخنران برنامه “ارمغان زیبای اوتیسم” خواهد بود. چهارده سال پیش هنگامی که پزشکان با تشخیص بیماری فرزندش (جاکوب) سعی داشتند تا او را از داشتن رویاهای مادرانه اش ناامید کنند، وی تصمیم دیگری گرفت. در آن هنگام پزشکان بالاترین موفقیت جاکوب را بستن بند کفشش در 14 سالگی پیش بینی می کردند. اکنون جاکوب 17 ساله، استاد ارشد و محقق فیزیک دانشگاه واترلو، یکی از نامزدهای جایزه نوبل و به گفته ای دارای بالاترین ضریب هوشی ثبت شده (170) است. در گفت گویی کوتاه کریستین از خودش و سفر زندگی اش میگوید.

من مدیون «THE SPARK» هستم/ نغمه افشین جاه

«THE SPARK» نوشته‌ ی کریستین بارنت. نمی دانم نام کتاب را با چه عنوانی به فارسی برگردانم. تعبیر آن “جرقه”، “درخش” یا “بارقه” است؛ و در واقع آن چه باعث درخشش می شود.

جرقّه، یک داستان واقعی از زبان مادری است که فرزندش جیکوب بارنت، مبتلا به اوتیسم است. در دو سالگی به کریستین گفته می شود که احتمالا پسرش هرگز به میزانی از استقلال نخواهد رسید تا بتواند حرف بزند، بخواند یا بند کفش ‌هایش را به تنهایی ببندد. جیکوب از همان کودکی عاشق کارت های اعداد و الفبا است و آنها را همه جا به همراه دارد. مربیان مدرسه کودکان استثنایی به مادر تذکر می دهند که خودش را با کارت های الفبا خسته نکند، زیرا یادگیری جیکوب به خاطر اوتیسم، پائین است. جیکوب با وجود تراپی های فشرده پیشرفت چندانی نشان نمی دهد و مادر یک روز تصمیم می گیرد به جای تمرکز روی ناتوانایی های جیکوب که طبیعتا مرکز توجه تراپیست ها است، زمان را به توانایی ها و آنچه مورد علاقه او است اختصاص دهد. جیکوب شیفته نگاه کردن به بازی سایه و نور است. ممکن است ساعت ها به یک لیوان آب خیره شود؛ چیزی که به نظر فاقد اهمیت است، اما مادر به او زمان و فضای اکتشاف می دهد. کریستین که در خانه اش مهد کودک دارد و تمام روز شاهد بازی و شادی کودکان است، نگران از دست رفتن روزهای کودکی جیکوب است. او همزمان تصمیم می گیرد شبها جیکوب را به مزرعه ای در خارج از شهر ببرد تا روی چمن ها دراز بکشند و همزمان با گوش کردن به موسیقی، ساعتی از شب را به تماشای آسمان و ستاره ها بگذرانند. به گفته کریستین، آن روزها انگیزه او برای این گشت و گذارهای شبانه تنها فراهم کردن زمانی بود که پسرش مثل همه ی کودکان دیگر فارغ از ساعت هایی که تنها به تراپی می گذراند، بتواند از دنیای کودکیش هم لذت ببرد، اما ظاهرا همین مشاهدات مسیرزندگی جیکوب را تغییر می دهد.

جیکوب نابغه است؛ با ضریب هوشی بالاتر از ضریب هوشی انیشتن.

جرقّه، از تلاش و باور مادری می گوید که برای کمک به فرزندش مسیر منحصر به فرد و متفاوتی را می پیماید.

سالها بعد تحقیقات جیکوب بارنت دوازده ساله در شاخه فیزیک اخترشناسی به تئوری هایی می انجامد که به گسترش نظریه نسبیت انیشتن می پردازد و به گفته متخصصان، جیکوب در مسیر گرفتن جایزه نوبل فیزیک است. او در دوازده سالگی پژوهشگر فیزیک کوآنتوم است و امروز در شانزده سالگی جوان ترین عضو تیم تحقیقاتی و پژوهشگر موسسه فیزیک نظری پریمیتر در واترلو است.

جرقّه، بارقه ی امیدی بود در روزهای تاریک من. روزهایی که به خاطر یک کاغذ فرو ریخته بودم. یک کاغذ سفید لای یک پرونده آبی روی میز قهوه ای. برگه تشخیص اوتیسم. فکر می کنم همه کسانی که این راه را رفته ایم تجربه های نزدیک و مشابهی را لمس کرده ایم. روزهای اول انکار است و ناباوری.

یک کرور آدم دورم را گرفته بودند. از مددکار اجتماعی گرفته تا مشاور اوتیسم و مشاور در مسائلی که برای اولین بار نام آنها را می شنیدم. ایمیل می زدند، تلفن می زدند و قرار می گذاشتند که به ما یاد آوری کنند به کجاها باید ایمیل بزنیم، تلفن بزنیم و قرار بگذاریم. باید می رفتیم توی لیست های انتظار طولانی برای تراپی های مختلف. هر تماس تلفنی معادل این بود که از اول بگویم همه چیز چطور شروع شد تا هر بار به اسم پسرم می رسم بزنم زیر گریه و در جواب سئوال هایم دسته دسته فرم و کاغذ و فتوکپی رو می کردند با توضیحات کلیشه ای در مورد اوتیسم.

یک مددکار اجتماعی آماده بود تا شرایط خودمان را برای خودمان توضیح دهد. یک خانم جوان. گفت ببینید برنامه ریزی هر خانواده برای بچه دار شدن مثل بستن چمدانها برای یک سفر تفریحی است به سواحل گرمسیر؛ حالا هواپیمای شما فرود آمده در قطب. تصور کنید نه تجهیزاتی دارید نه لباس گرم و باید همینجا بمانید. یک لبخند اضافه کرد و گفت: شغل ما این است که به شما کمک کنیم. قرار شد از این پس هفته ای یک بار به ما سر بزند تا مطمئن شود در قطب فرضی از سرما نمرده ایم و هر بار تلویحا تاکید کند که دنبال علاج نگردید، ما به شما کمک می کنیم تا با آن کنار بیایید. دلم می خواست قادر باشم دهانش را ببندم و در را باز کنم و تمنا کنم از شغل زجرآورش استعفا دهد. احساس استیصال توانم را از من گرفته بود. همه موسسه ها و کسانی که در این رابطه ملاقات می کردم شبیه پلاکاردی بودند که روی آن نوشته باشد “به درد بی درمان خوش آمدید”. با مرکزشان تماس گرفتم و خواهش کردم شخص دیگری را بفرستند. پرسیدند برای چه ویژگی خاصی مد نظرتان است؟ گفتم “مادر” باشد؛ که بداند برای یک مادر چگونه شرایط را توضیح دهد.

آن روزهای تاریک، هر حرکت کودکم که تا دیروز دل ما را می برد، تبدیل شده بود به یکی از نشانه های اوتیسم. پسر کوچولوی سه سال و نیمه به محض رسیدن به پارک خوشحال و هیجان زده به سمت تابلوی حک شده کنار زمین بازی می دوید و شروع می کرد به خواندن آنچه برای پدر و مادرها نوشته شده بود و من به توانایی او در خواندن مثل نگاه کردن به علائم یک بیماری نگاه می کردم. در جلسات ارزشیابی به هر دری می زدم تا بلکه از تشخیصی که نشانه های آن را دارد فاصله بگیرد. می گفتم این بچه از دو سال و نیمه گی شروع کرد به خواندن! می گفتند بله؛ نام این پدیده هایپر لکسیا است. بین کودکان اوتیستیک شایع است. می گفتم آلفابت را می تواند از آخر به اول بخواند. لبخند می زدند و می گفتند ذهن افراد اوتیستیک خیلی از این پیچیدگی ها دارد. ظاهرا هر چه بیشتر توضیح می دادم به تشخیص قطعی نزدیک تر می شدم و همه ی شواهد امر در منطقه قطبی مفروض دست به دست هم داده بودند برای از پای درآوردن من.

کودکی جاکوب همراه مادرش

همان روزها بود که کتاب “جرقّه” را هدیه گرفتم. از دوستی که از دور شاهد دست و پا زدن های من بود. کتاب با این عنوان شروع می شد: “یک اینچ یا هزار مایل” و برای من در آن روزگار همین پنج کلمه کافی بود تا بغضم بترکد. به خاطر قرار گرفتن

در جایگاهی که نمی دانستم با تصور من از زندگی چقدر فاصله دارد؛ “یک اینچ یا هزار مایل”.

من دوام آوردن آن روزهایم را مدیون این کتاب هستم با نگاه متفاوت نویسنده آن به مقوله اوتیسم. داستان کریستین بارنت یک تجربه طاقت فرسا و هم زمان پر از امید است. کریستین هم بارها از پا در آمده و به ناگزیر ادامه داده است. نتیجه اما درخشان است و پر از امید. اما بخش “درخشان” داستان لزوما نبوغ جیکوب نیست. نبوغ مادر است که به خاطر غریزه اش و مشاهداتش، کودکش را صرف پیش بینی های متخصصان، دست کم نمی گیرد و آن گونه که شایسته اوست در مسیر درست قرار می دهد. کریستین تنها به جیکوب اکتفا نمی کند. او تجربیات خود را وقف کودکان استثنایی بسیاری می کند که نتیجه آن ها چشمگیر است و محور اصلی آن بها دادن به پتانسیل بالقوه موجود در وجود هر کودک است. در نهایت چکیده این کتاب فارغ از داستان بینظیرش، اهمیت پیدا کردن بارقه یا درخششی است که در وجود تک تک ما است برای قدم گذاشتن به راهی که تنها برای آن ساخته شده ایم